揭开社会的残酷面，这是我们不忍面对的真相

　　曾经，车祸、癌症、治不好作为韩剧风靡亚洲的法宝，一直被众多观众拿来调侃。

　　也从这股韩流开始，主角身患疾病的人设成为了编剧们煽情的手法之一。

　　不管是早年的《蓝色生死恋》《天国的阶梯》，还是近几年融入心理疾病的《Kill me Heal me》《不是机器人啊》，观众们也在主角们缠绵的爱情纠葛里关注到了很多病症。

　　像是《没关系，是爱情啊》里的图雷特氏综合症，《秘密花园》的幽闭空间恐惧症。

　　不管是确有此病，还是编剧们的异想天开，主人公们的经历也因为这些缺憾变得离奇波折起来。

　　但有一种病，却很少出现在影视作品里，不管 " 大病化小小病化了 " 的国产剧，还是病例百科的韩剧，都鲜有它的身影——

　　地中海贫血症，又称珠蛋白生成障碍性贫血。

　　地贫二字后面跟随最多的字眼，是" 儿 "。

　　因为地贫是一种遗传病，很多地贫的孩子出生时没有症状，但一岁左右突然开始加重。

　　食欲不佳，发育迟缓，面色苍白，脾脏肿大 ……

　　当明星网红还在追赶潮流给自己化 " 贫血妆 " 走红毯压轴时，这些孩子却在遭受着真正的贫血之苦。

　　不知道观众还记得胡歌前两年争议颇大的电视剧《猎场》吗?

　　男主郑秋冬在入狱期间遇到了一位对他影响非常大的良师益友，刘量体。

　　虽然只是客串，但孙红雷饰演的刘量体给观众留下了非常深刻的印象，他不苟言笑的神情下，总有一种让人不寒而栗的威严。

　　他和郑秋冬之间的对手戏虽然很少，但却是该剧的精华亮点之一。

　　关于刘量体为何入狱，剧中一直是未解之谜，直到郑秋冬出狱才通过知情人之口得知了一个残酷却又无奈的现实悲剧。

　　刘量体的女儿是重型地中海贫血患者。

　　这是一种遗传的基因缺陷致使的贫血症状，听闻可以通过干细胞移植治疗地贫，刘量体想与已经离婚的前妻再生一个孩子。

　　但此时，他们双方都已经有了情人，前妻意外伤人致死，刘量体才不得不替对方顶罪入狱。

　　可惜的是，这只是一段台词，地中海贫血竟然是被稀松平常地一语带过。

　　地中海，一个听上去让人向往的旅游胜地，但对我国两广以及四川等地的人们来说，地中海却像是一个可怕的诅咒。

　　荣举祥、荣举善是一对双胞胎，因为总是哭闹厌食，被父母送去医院进行检查，不幸的消息传来，他们兄弟得是正是重度地中海贫血症。

　　由于是重度级别，医生建议他们马上进行输血治疗。

　　孩子还不懂得如何表达自己的情感时，童年的记忆里就已经布满疮痍。

　　小手被戳满了针眼，抬头望去，吊瓶里都是鲜红的点滴。

　　在一些贫困地区，人们并不能很好认识这种病症，但如果不及时进行治疗，那么孩子最多只能活十几岁，甚至是夭折。

　　《猎场》里的刘量体就是走投无路之际才想到和前妻再生一个孩子，利用脐带血进行干细胞移植。

　　但动辄几十万的手术费让多少家庭望而却步，持续性的输血依然是最为常规的治疗手段。

　　但一次常规治疗就要几千块，两个孩子的病几乎拖垮了这个本就不富裕的家庭。

　　孩子们的衣服都是大人们捐赠的，有些虽然不合适，但母亲符贞花挑挑拣拣还是能收就收，毕竟有总比没有强。

　　最困难的时候，家里能卖的东西恨不得都卖了，可是面对治疗的无底洞，凑到的钱依然微不足道。

　　破旧的房子是用木板拼凑的，因为没钱，他们只能顿顿吃野菜配米饭。

　　野菜苦，但姐姐一想到父母是为了省钱给弟弟治病，便不再多抱怨，只是默默地将菜夹在自己的碗里。

　　两个孩子赤脚跑在田里，欢笑着扑到母亲的怀里。

　　与温馨的一幕形成强烈对比的是父母操劳的身影，为了凑钱，他们干两份苦力，几乎能干的都干，因为他们不想放弃。

　　余华在小说《活着》里写过一句话：

　　" 以笑的方式哭，在死亡的伴随下活着 "

　　这说的何尝不是地贫患儿如今的现状呢。

　　他们还未展开人生之旅，就背负上了命运给他们拷上的沉重枷锁。

　　在广西，还有一位名叫小家才的地贫儿，8 岁，读小学。

　　因为行动不便，母亲每天骑着别人淘汰下的破旧电动车接送儿子上下课。

　　因为地贫症状，小家才的脾脏逐渐肿大，异于常人的形态也让他自卑不已。

　　可是他依然在努力地生活，努力地学习。

　　在总会漏雨的屋子里，他伏在破旧的板凳上写下老师布置的作业。

　　当因为接受采访而延误了上课的时间，他难过得投入妈妈的怀里哭了起来。

　　班上没有几个同学能拿到 100 分的数学成绩，小家才却拿到了。

　　然而这样一个懂事的孩子，所能吃到的营养餐，仅仅是一个炒鸡蛋而已。

　　就是这一个不起眼的鸡蛋，还是孩子妈妈问隔壁的邻居家借来的。

　　想起《我不是药神》里的一句台词，这个世界上只有一种病，就是穷病。

　　孩子爸爸之前帮人做苦力勉强维持这个家庭，可是一场大病之后他的身体也不能适应如此劳累的重活。

　　而失去了家庭唯一收入来源的小家才一家，还在为输血的费用以及孩子越来越肿大的脾脏而发愁着 ……

　　这是一档名为 " 活着 " 的栏目所记录的现实，他们活在今天，可 " 明天 " 却成了他们最为奢求的字眼。

　　明天在哪里?明天之后还有明天吗?

　　我们谁也预测不出来。

　　每年的5 月 8 日是世界地贫日，今年因为受疫情影响，街头献血人数明显减少，导致血库频频告急。

　　曾经一些家庭为了能让孩子有血输，甚至跑到流动献血车那里主动和献血的人填互动单，还差点被误认为是骗子。

　　孩子惨白的脸庞无时无刻不在牵动着父母的心。其实如果有可能，他们恨不得将自己的血全部抽给孩子。

　　但一个残酷的事实摆在人们的面前，时至今日，骨髓移植手术是地贫唯一根治的办法。

　　近日，电影杂志受邀参与由中华思源工程扶贫基金会天使妈妈救助团队发起的 " 关爱地贫儿童 " 的公益项目，为地贫儿童略尽绵薄之力。

　　既然是助人为乐的善事，小妹也要止不住好好宣传一下。

　　虽然距离 8 号过了一些时效，但公益没有早晚之分。

　　这是一群重型地中海贫血病患儿，因血红蛋白不能正常合成，他们只能靠输血来延续生命。

　　随着地贫患者年纪的增长，输血的时间会越来越短，越来越频繁。

　　沉积在心脏和器官的铁会负载过高，使得他们在输血的同时还要打排铁针。

　　他们本是祖国的花朵，是国家未来的希望，但在疾病面前，他们成了最无助的弱者，无数家庭从此一贫如洗，多年打拼的家业毁于朝夕。

　　在患者的求助信里，我们了解到一些父母为了省上十几块钱的路费而选择从医院步行十几公里走回家。

　　因为输血之后的排铁治疗，孩子们的小手还要再挨上一针，然而这一针下去要打上八九个小时。

　　也有一些父母因为孩子的治疗效果不佳总是暗自流泪，家庭也在这场变故中分崩离析 ……

　　我们相信关注就是一种力量，驱使着我们向前和凝聚，阴霾散去，阳光终会普照大地。